Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki: historia dziewczynki z ciężką chorobą genetyczną

Po kilku dniach stan dziewczynki się pogorszył. W końcu doznała śmierci klinicznej. Lekarze reanimowali dziecko przez blisko 30 minut. – Do tej pory nie ustalono, co było przyczyną zatrzymania akcji serca – mówi Giedrė. 

– Ale miało to duży wpływ na jej zdrowie, Dovilė doznała paraliżu, nie była w stanie samodzielnie oddychać ani jeść. 

Jak mówi kobieta, córka urodziła się z zaburzeniami genetycznymi. – Dowiedziałam się o tym w 26. tygodniu ciąży – wspomina Giedrė. 

– Widząc wyniki badań, lekarze otwarcie mi powiedzieli, czego mogę się spodziewać. Postanowiłam jednak urodzić to dziecko i z miłością przyjąć je, nie zważając na nic. Dovilė urodziła się z dysplazją kampomeliczną. Jest to bardzo rzadkie schorzenie polegające na występowaniu różnie nasilonych wad układu szkieletowego. 

– Nawet po śmierci klinicznej główna choroba genetyczna córki pozostała. Dovilė ma obecnie również wiele innych poważnych problemów zdrowotnych – kontynuuje Giedrė. – Ma paraliż całego ciała. Nie jest w stanie sama się poruszać ani jeść. Muszę ją karmić przez gastrostomię. Gastrostomia to przetoka łącząca środowisko zewnętrzne i żołądek. Stosuje się ją w celu dostarczania substancji odżywczych bezpośrednio do żołądka w przypadkach, gdy inny sposób zapewnienia pożywienia nie jest możliwy. 

– Po śmierci klinicznej Dovilė ma przewlekłą niewydolność oddechową, więc stale potrzebuje sztucznego respiratora płuc – kontynuuje Giedrė – który jest podłączony również nocą. 

Oddychanie dziewczynki, jak mówi kobieta, odbywa się przez specjalną rurkę wprowadzoną do tchawicy, tracheostomię. – Wszyscy mamy w ustach wydzielinę, którą albo połykamy, albo usuwamy – tłumaczy kobieta. 

– Ale Dovilė nie może tego zrobić sama, więc wydzielina ta jest odsysana przez rurkę. Kobieta nie może zostawić córki samej, gdyż musi pilnować drożności rurki tracheostomijnej. Co więcej, w związku z niewydolnością dróg oddechowych nawet najmniejsze przeziębienie może być bardzo groźne. 

– Czy choroba układu oddechowego, kaszel, czy nawet katar, natychmiast musimy udać się na oddział reanimacji lub do kliniki leczenia bólu po fachową pomoc – opowiada Giedrė. 

Jak mówi kobieta, szczególnie niebezpieczna dla jej córki jest zimna pora roku. W tym czasie najlepiej unikać przebywania na zewnątrz, gdyż wymaga to częstszego odsysania wydzielin. Końcówka cewnika ssącego zamarza, a ponieważ jest on wprowadzany bezpośrednio do tchawicy, istnieje duża szansa na przeziębienie. 

Giedrė pochodzi z rejonu koszedarskiego. Dorastała w dużej, zgodnej rodzinie z trzema młodszymi braćmi. Po ukończeniu szkoły wstąpiła na ówczesny Wileński Uniwersytet Pedagogiczny. Uzyskała tytuł bakałarza z matematyki i informatyki, a następnie tytuł magistra z zakresu zarządzania i audytu działalności. 

– Przyszłego męża poznałam na studiach – opowiada Giedrė. – Wyszłam za mąż, a wkrótce na świat miało przyjść nasze potomstwo. Częste wizyty u lekarzy rozpoczęły się tuż po urodzeniu, ale ich powody z daleka nie przypominały tego, czemu rodzina miała stawiać czoła po śmierci klinicznej dziecka. 

– Trafiłyśmy z córką do kliniki leczenia bólu do doktor Danguolė Ruževičienė – wspomina Giedrė. – Cały czas byłam przy córce, przez blisko dwa i pół miesiąca nawet nie wychodziłam na dwór. Kobieta przyznaje, że od dzieciństwa panicznie się bała lekarzy i widoku krwi. 

– Pamiętam, że jeszcze jako dziecko, gdy pobierano mi krew z palca, na salę zabiegową szłam z mamą – wspomina Giedrė. – Trzymała mnie mocno między kolanami. Do pomocy przychodziła jeszcze inna pielęgniarka, żeby pracowniczka laboratorium mogła pobrać krew z palca. 

Choroba córki jednak zmusiła Dovilė do nauczenia się wielu nowych rzeczy, przezwyciężania lęku przed krwią. 

– Dovilė całkowicie zmieniła moje życie. Cały czas muszę być przy niej – przyznaje Giedrė. 

– Wiadomo, mąż też mi pomaga, ale ciężko pracuje i może mnie wesprzeć tylko wieczorem. Jak mówi kobieta, z mężem już od dawna zrezygnowali z życia towarzyskiego. Ostatni raz wyszli gdzieś razem ponad pół roku temu. 

– Muszę być przy córce 7 dni w tygodniu, 24 godz. na dobę – mówi Giedrė. – Naprawdę bardzo potrzebowałam pomocy. Żebym mogła choć na godzinę czy dwie wyjść, wyłączyć myślenie. Potrzebowałam chwili wytchnienia. 

Jak mówi Giedrė, zgodnie z prawem litewskim, dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi została ustanowiona specjalna usługa o nazwie „wytchnienie” (lit. atokvėpis). Osoby korzystające z tej usługi otrzymują od państwa pieniądze, za które mogą wynająć pomoc domową lub pielęgniarkę, która w razie potrzeby może zaopiekować się dzieckiem. 

– Teoretycznie jest to bardzo pomocna usługa, ale kiedy zaczynasz szukać takiej osoby, np. pielęgniarki z wykształceniem medycznym do pomocy, to okazuje się, że praktycznie jest to niemożliwe – opowiada Giedrė. 

– Mnie w każdym razie to się nie udało. Zdaniem kobiety komuś w takiej sytuacji być może pomagają krewni, bliscy, ale w jej przypadku to również nie było możliwe. 

– Moi rodzice mieszkają 70 km za Wilnem, rodzice męża – 150 km. Tak więc rodzice nie są w stanie nam pomóc w opiece nad córką. 

Świadomość o konieczności rezygnacji z pracy ze względu na stan zdrowia córki wstrząsnęła kobietą. – Jestem młoda, mam 36 lat – mówi Giedrė. – Dlatego bardzo mnie martwi to, że już od 6 lat nie pracuję. Ale ważniejsza jest dla mnie opieka nad dzieckiem. Wiem, że muszę się nim opiekować i zadbać o to, aby czuło się dobrze. Oddać do szpitala, ośrodka? Nie dopuszczam nawet takiej myśli. Sumienie nie dałoby mi spokoju.

– Koniecznie musiałam znaleźć kogoś do pomocy. Osobę, która mogłaby na jakiś czas mnie zastąpić – mówi Giedrė. – Psychologicznie i społecznie niezwykle trudno jest cały czas pozostawać samemu. Kobieta zwróciła się o pomoc do wileńskiego Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki pod namową doktor Danguolė Ruževičienė. 

Do pomocy w opiece nad Dovilė hospicjum wyznaczyło wolontariuszkę, Justynę. 

– To była nieoceniona pomoc – nie kryje wzruszenia Giedrė. – Kiedy przychodziła Justyna, mogłam załatwić swoje sprawy, na chwilę się odciąć, odpocząć. 

Po powstaniu oddziału dziecięcego hospicjum rodzinę odwiedzały również pielęgniarki. – Na początku z pomocą przyszły pielęgniarki Asta i Czesława, a później Jurgita – opowiada kobieta. – Do tej pory bardzo mi pomaga i wspiera. Dzwonię do Jurgity i ustalamy, kiedy może przyjść. Gdy przychodzi, mogę pójść do sklepu, fryzjera, czy gdzieś na kawę. 

Jak wyznaje Giedrė, pomoc wolontariuszy i pielęgniarek z hospicjum to największy dar, jaki otrzymała w ciągu ostatnich 6 lat. – To naprawdę nieoceniona pomoc – mówi kobieta. – Nie każdy może przyjść do obcego domu i zaopiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Nie każdego stać na taką odwagę. Brakuje mi słów, by wyrazić swą wdzięczność. Mimo dużego ciężaru psychologicznego, ale również fizycznego, Giedrė z całych sił stara się nie załamać. 

– Hospicjum sprawiło, że znów poczułam, że żyję, że jestem człowiekiem – mówi Giedrė. – Wiem, że zawsze mogę liczyć na fachową pomoc i wsparcie od tych wspaniałych ludzi. Jak mówi Giedrė, odtąd żyje dniem dzisiejszym, cieszy się z najmniejszych nawet rzeczy. – Dzień się kończy, a ja się cieszę, że to był dobry dzień, bo nic złego się nie wydarzyło – uśmiecha się kobieta. – A jak będzie jutro? Dopiero jutro się okaże. 

Kobieta stara się jak najmniej czytać złych wiadomości, dla niej są one nieaktualne. – Staram się nie oglądać zbytnio telewizji – mówi Giedrė. – A jeśli już, to zawsze wybieram ciekawy i użyteczny film. Bardzo lubię czytać, czytam po angielsku i rosyjsku. Choć kobieta nie chodzi do pracy, w domu zawsze potrafi znaleźć jakieś zajęcie. 

– Bez względu na to, jak źle się czuję, bez względu na to, jak trudna może się wydawać sytuacja, zawsze we wszystkim staram się dostrzec dobro – mówi kobieta. – Wiem, że jeśli pozwolę sobie na negatywne emocje, to zaraz będę żywym trupem. Sił mi dodaje walka mego dziecka. To, jak dzielnie walczy o każdy haust powietrza, nie poddaje się. Jak więc mogę się poddać, gdy przed oczyma mam taki mały wielki przykład? 

Pomoc hospicyjna w najtrudniejszych chwilach życia 

Ciężka choroba onkologiczna może dotknąć każdego z nas, w każdej chwili, zniszczyć resztę naszego życia, zniweczyć marzenia. Ponad 260 fachowców i wolontariuszy z Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie w każdej chwili towarzyszy tym, którzy zmagają się ze śmiertelną chorobą, doświadczają wielkiego bólu, lęku, niewiadomej. 

Pomoc hospicyjna dla dorosłych i dzieci, w domu i na oddziale stacjonarnym jest bezpłatna i dostępna 24 godziny na dobę.