Każdego roku 21. marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Ta data – symbolizująca trzecią kopię 21. chromosomu – przypomina nam o konieczności walki ze stereotypami i mitami, które wciąż ograniczają osoby z zespołem Downa. Społeczeństwo nadal ma wiele do nauczenia się o tej wyjątkowej grupie ludzi, dlatego ważne jest, aby mówić o ich prawach, potrzebach i możliwościach.
Symbolika daty 21 marca
Data Światowego Dnia Zespołu Downa nie jest przypadkowa. W zapisie amerykańskim (3/21) symbolizuje obecność dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21. parze, co jest główną przyczyną zespołu Downa. To symboliczne podkreślenie unikalności i wyjątkowości osób z trisomią 21.
Ta choroba genetyczna występuje na całym świecie, niezależnie od rasy, pochodzenia czy warunków społecznych. Średnio 1 na 700–800 noworodków rodzi się z trisomią 21. W Europie liczba ta jest podobna, chociaż różni się w zależności od kraju. Na Litwie co roku rodzi się około 40 dzieci z tą przypadłością, w Polsce od 600 do 1000.
Zespół Downa to coś, co może pojawić się w każdej rodzinie, w każdym kraju i w każdej społeczności, niezależnie od statusu społecznego czy ekonomicznego. Jak przypomina nam jedno wyrażenie:
“Skreślić nie można wesprzeć” – Gdzie postawisz przecinek?
To pytanie doskonale oddaje dylemat społeczny: czy skreślamy osoby z zespołem Downa, czy dajemy im wsparcie i szansę na pełne życie?
Co powoduje zespół Downa?
Zespół Downa jest wynikiem dodatkowej kopii 21. chromosomu, co prowadzi do trisomii 21. Przyczyny tego zjawiska są związane z procesem podziału komórek rozrodczych. Jednym z najważniejszych czynników ryzyka jest wiek matki – im kobieta jest starsza, tym większe prawdopodobieństwo, że jej komórki jajowe doświadczą błędów w podziale, co może skutkować obecnością trzech kopii 21. chromosomu w zapłodnionej komórce.
Ponadto komórki jajowe kobiety istnieją w jej organizmie już od narodzin, co oznacza, że przez całe życie są narażone na wpływ czynników środowiskowych, które mogą wpłynąć na ich jakość i zdolność do prawidłowego podziału.
Z tego powodu kobietom powyżej 35. roku życia zaleca się badania prenatalne w celu oceny ryzyka zespołu Downa. Dostępne metody diagnostyczne obejmują nieinwazyjne badania krwi matki, a także bardziej zaawansowane testy, takie jak analiza płynu owodniowego lub pobranie fragmentu łożyska w celu sprawdzenia chromosomów dziecka.
Jeśli badania potwierdzą obecność trisomii 21, rodzice mają możliwość konsultacji z genetykiem, który wyjaśnia, na czym polega ta zmiana genetyczna, jakie mogą być wyzwania, ale także jakie są możliwości rozwoju i wsparcia dla dziecka.
Co ważne, coraz więcej rodzin, które dowiadują się, że ich dziecko będzie miało zespół Downa, decyduje się na kontynuację ciąży (mowa o krajach, w których przerywanie ciąży ze względu na wady letalne płodu jest dozwolone), przygotowując się na przyjęcie swojego malucha z pełnym wsparciem specjalistów.
Jak zespół Downa wpływa na życie codzienne?
Osoby z zespołem Downa nie są jednorodną grupą, tak samo jak wszyscy inni ludzie różnią się od siebie osobowościami, zdolnościami i marzeniami. Jednym z wyzwań, które mogą napotkać, jest nieco wolniejsze przetwarzanie informacji oraz dłuższy czas nauki nowych umiejętności.
Nie oznacza to jednak braku możliwości – przeciwnie, dzięki odpowiedniemu wsparciu edukacyjnemu i terapeutycznemu mogą rozwijać się i osiągać niezależność na różnych poziomach.
Część osób z zespołem Downa może mieć pewne cechy fizyczne, takie jak mniejsza jama ustna czy charakterystyczna linia na dłoni, ale tak jak każdy człowiek, wyglądają one przede wszystkim jak członkowie swoich rodzin. Mogą również częściej doświadczać problemów zdrowotnych, np. ze słuchem czy mową, dlatego regularne kontrole lekarskie są niezwykle istotne.
Jednak najważniejsze jest to, że osoby z zespołem Downa mogą i chcą prowadzić aktywne życie – uczą się, pracują, uprawiają sport, angażują się w życie społeczne.
To nie choroba, to wyjątkowość
Przez wiele lat osoby z zespołem Downa były marginalizowane i izolowane. Jeszcze w XX wieku w wielu krajach umieszczano je w zamkniętych instytucjach, gdzie ich rozwój był poważnie ograniczany.
Obecnie sytuacja diametralnie się zmienia – osoby te żyją dłużej (średnio do 60-70 lat), zdobywają wykształcenie i pracują. Coraz więcej osób z trisomią 21 rozwija swoje talenty, inspiruje innych i pokazuje, że mogą osiągać sukcesy w różnych dziedzinach – od sztuki, przez sport, po życie zawodowe.
Poznaj te niezwykłe osoby, które nie zważając na dodatkowy chromosom, spełniają marzenia i przełamują bariery:
- Chris Nikic – pierwszy człowiek z zespołem Downa, który ukończył prestiżowy triathlon Ironman,
- Sofia Jirau – modelka, która została twarzą Victoria’s Secret,
- Pablo Pineda – hiszpański aktor i pedagog, pierwszy Europejczyk z zespołem Downa, który ukończył studia wyższe,
- Piotr Swend – polski aktor znany z serialu Klan, który od lat gra postać Maćka Lubicza,
- Nikita Marija – litewska influencerka, która aktywnie walczy ze stereotypami w mediach społecznościowych.
Jednym z pozytywnych przykładów przełamywania barier jest również kawiarnia "Społeczna Kaffka" w Krakowie, gdzie pracują osoby z zespołem Downa. Ten model zatrudnienia daje im możliwość zdobycia doświadczenia, rozwijania niezależności i uczestnictwa w życiu społecznym. Podobne inicjatywy powinny być rozwijane na całym świecie.
Świetnym przykładem takiej działalności jest także restauracja "Pirmas Blynas", która mieści się przy ul. Sawicz w Wilnie, To miejsce jest wyjątkowe, ponieważ pracują w nim osoby z niepełnosprawnościami, w tym z zespołem Downa. Pomysłodawcą tej inicjatywy jest Tim van Wijk, Holender mieszkający na Litwie, który jako specjalista pracy socjalnej i osoba z doświadczeniem w pracy z niepełnosprawnymi, postanowił stworzyć przestrzeń, w której ludzie zobaczą, że zatrudnianie osób z niepełnosprawnością jest czymś normalnym.
Każda z tych osób udowadnia, że zespół Downa nie definiuje człowieka, a jego determinacja, talent i wsparcie otoczenia mogą otworzyć przed nim świat pełen możliwości.
Jak możemy wspierać osoby z zespołem Downa?
Wspieranie osób z zespołem Downa to przede wszystkim dawanie im przestrzeni do bycia sobą – w szkole, pracy i codziennym życiu. Chodzi o to, by nie patrzeć na nich przez pryzmat ograniczeń, lecz możliwości. Edukacja społeczeństwa pomaga walczyć ze stereotypami, a wsparcie rodzin i opiekunów daje im siłę do działania. Firmy mogą otworzyć dla nich drzwi do zawodowego spełnienia, a instytucje ułatwić im dostęp do ważnych informacji. Każdy gest akceptacji – od prostego uśmiechu po realne wsparcie – sprawia, że świat staje się dla nich bardziej przyjaznym miejscem.
Słońca, nie cienie
Osoby z zespołem Downa często nazywane są „słoneczkami”, ponieważ emanują ciepłem, radością i pozytywną energią. Każdy z nas może pomóc w budowaniu świata, w którym różnorodność jest wartością, a nie przeszkodą. Zakładając 21 marca kolorowe skarpetki, pokazujemy, że wspieramy tych, którzy codziennie przełamują bariery i walczą o swoją niezależność. Niech będzie to przypomnieniem, że każdy człowiek, niezależnie od liczby chromosomów, zasługuje na szacunek, równe szanse i możliwość spełniania swoich marzeń.
