Państwo obiecuje pomoc, ale ciężar opieki wciąż zazwyczaj spoczywa na rodzinie. Czasem przez kilkanaście godzin na dobę. Organizacje reprezentujące osoby z ciężką i złożoną niepełnosprawnością mówią wprost: ten system nie działa i za chwilę może zupełnie się załamać. Dziś przy jednym stole z politykami domagały się one konkretnych zmian – od dostępnej opieki po realne wsparcie dla rodziców.