„Osoby w spektrum autyzmu zderzają się ze ścianą. To ściana opinii społecznych, stereotypów, nieustających prób dopasowania się do świata osób neurotypowych. Boli mnie, gdy rodzice wstydzą się autyzmu swoich dzieci i go ukrywają. Wyjątkowość tych dzieci jest tłumiona, bo rodzice boją się, że diagnoza stanie się dla nich stygmatem” – napisała Jekaterina Fedotova w poruszającym wpisie na jednym z portali społecznościowych.
Autorka wpisu zamieściła go 2 kwietnia. Dzień nie jest tu przypadkowy, to właśnie 2 kwietnia przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
– Chciałbym przypomnieć o czymś, o czym wciąż zbyt często zapominamy: zaburzenia ze spektrum autyzmu nie są chorobą ani wadą. To nie jest coś, z czego się wyrasta, lub co da się wyleczyć. To część człowieka, jego wyjątkowość, jego sposób postrzegania świata i bycia w nim – podkreśliła.
Autorka wpisu od dawna interesuje się tematem autyzmu. Przed kilkoma laty zapisała się na organizowane przez Litewskie Stowarzyszenie Autyzmu (Lietaus vaikai, czyli Dzieci Deszczu) szkolenia, na których zdobyła praktyczną wiedzę, jak pracować z dziećmi autystycznymi, jak korzystać z komunikacji wizualnej i co robić, gdy dziecko doświadcza przeciążenia sensorycznego.
Osoby z autyzmem często lepiej rozumieją komunikację wizualną niż werbalną, odczytują obrazek, a nie słowo. Dziecko może nie reagować, kiedy mama woła je na śniadanie, ale kiedy widzi kartkę z narysowaną szynką i kubeczkiem herbaty, rozumie, że może usiąść do stołu. Dlatego tak ważne jest poznawanie metod komunikacji wizualnych.
Pomaganie jako pasja
W przypadku Jekateriny Fedotovej również wybór studiów nie był przypadkowy – studiowała ergoterapię na Wydziale Opieki Zdrowotnej w Kolegium Wileńskim.
Ergoterapia jest jedną z metod rehabilitacji. Pomaga w kształtowaniu określonych sprawności (ruchowych, ale też ćwiczenia koncentracji i pamięci). Pomaga przywrócić pacjentowi funkcje, dążąc do uzyskania maksymalnej samodzielności. Jest skierowana zarówno do dzieci, jak i dorosłych.
W miarę zgłębiania tematu, już na drugim roku studiów Jekaterina postanowiła, że napisze pracę licencjacką na temat autyzmu, dołączyła też do działań stowarzyszenia „Lietaus vaikai” jako wolontariuszka. W trakcie studiów wyjechała jako opiekunka na letni obóz dla dzieci autystycznych i utwierdziła się w przekonaniu, że to jej powołanie. Dziś pracuje jako ergoterapeutka na Oddziale Wczesnej Pomocy Rehabilitacyjnej w Szpitalu Samorządu Rejonu Solecznickiego.
– Temat autyzmu jest dla mnie ważny, nie tylko jako specjalistki, ale i osobiście. Mam dwie siostry, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), więc widziałam zarówno ich mocne strony, jak i wyzwania, z którymi borykały się od dzieciństwa. Pomogło mi to zrozumieć, jak ważna jest odpowiednia pomoc i zrozumienie ze strony środowiska. W swojej praktyce zawodowej coraz częściej spotykam się ze stygmatyzacją – zarówno ze strony społeczeństwa, jak i rodziców, którym trudno jest pogodzić się z diagnozą. Niestety u wielu osób wciąż pokutuje myślenie, że autyzm to „modna diagnoza”, ale też, że wszystkie osoby z autyzmem zachowują się tak samo. Spektrum jest jednak bardzo szerokie, a każde dziecko jest wyjątkowe – zwraca uwagę Jekaterina Fedotova w rozmowie z TVP Wilno.
Terapia po polsku
Fedotova dodaje, że zależy jej na tym, by pomóc rodzicom zaakceptować specyfikę dziecka i zapewnić mu odpowiednią pomoc tak wcześnie, jak to możliwe. Wczesna pomoc jest bowiem w tym przypadku kluczowa.
– Im wcześniej rozpocznie się rehabilitację, tym większe prawdopodobieństwo, że dziecko nauczy się umiejętności społecznych, emocjonalnych i samodzielności. Szczególnie wiele można osiągnąć do 7. roku życia, kiedy mózg jest jeszcze niezwykle plastyczny i zdolny do szybkiej adaptacji. Bardzo ważne jest, aby pomoc była udzielana w języku ojczystym dziecka. Język jest głównym narzędziem komunikacji, więc jeśli terapia odbywa się w języku, którego dziecko do końca nie rozumie, może nie przyjmować informacji lub odczuwać duży stres. Dlatego od języka, w którym odbywa się terapia, często zależy jej powodzenie i postępy w rozwoju dziecka. Cieszymy się, że w szpitalu w Solecznikach świadczymy usługi w kilku językach: po polsku, litewsku i rosyjsku. Pozwala to rodzinom na wybór najodpowiedniejszej formy wsparcia dla dziecka i zapewnia większy komfort podczas terapii – wskazuje Jekaterina.
Szerokie spektrum
Osoby ze spektrum autyzmu są bardzo różne. Są to zarówno osoby, które nigdy nie wypowiedziały słowa, jak i te, które piszą książki. Te, które potrzebują pomocy w codziennym życiu, jak i te, które tworzą innowacje zmieniające świat. Ale mimo tych różnic wszyscy potrzebują tego samego – akceptacji, zrozumienia, prawa do bycia sobą.
Mało kto wie, że autyzm wygląda inaczej w przypadku dziewczynek niż w przypadku chłopców. Autyzm to spektrum, więc każdy przypadek jest indywidualny, ale dziewczynki często są w stanie lepiej się przystosować i maskować trudności, z którym się borykają.
Są bardziej skłonne do obserwowania otaczających ich osób i uczenia się społecznych wzorców zachowań, naśladując innych ludzi. Może to prowadzić do postawienia późnej diagnozy, ponieważ ich zachowanie z pozoru wydaje się bardziej „normalne” niż u chłopców, których trudności uwidaczniają się już we wczesnym wieku.
W rezultacie dziewczęta często pozostają bez odpowiedniej pomocy, ponieważ ich trudności są delikatniejsze, albo po prostu lepiej ukrywane. Mogą wydawać się bardzo komunikatywne, ale to nie znaczy, że jest im łatwo się komunikować. Często odczuwają duże napięcie w sytuacjach społecznych i mogą doświadczać wybuchów emocjonalnych w domu lub w bezpiecznym środowisku. Muszą nauczyć się dostosowywać, ukrywać, a potem często doświadczają wypalenia i kryzysu, bo ciągłe naśladowanie „normalności” jest wyniszczające – tłumaczy specjalistka.
Maski autyzmu
Maskowanie to świadoma lub nieświadoma próba zachowywania się w sposób, jakiego oczekuje społeczeństwo. Jest to szczególnie powszechne u osób z wysokofunkcjonującym autyzmem lub zespołem Aspergera. Takie osoby mogą wydawać się niezwykle towarzyskie, aktywne, a nawet ekstrawertyczne, ale często wiąże się to z ogromnym wysiłkiem emocjonalnym.
– Osoby “maskujące” autyzm np. improwizują w rozmowach, nawet jeśli tak naprawdę nie rozumieją, jak utrzymać spontaniczną komunikację. Inne starają się ukryć swoją wrażliwość na dźwięki, zapachy, dotyk. Często naśladują mowę ciała, głos, maniery innych ludzi, aby wyglądać „naturalnie”. Natomiast kiedy wracają do domu, czują się całkowicie wyczerpane, ponieważ musiały funkcjonować w nienatulany dla nich sposób przez cały dzień. Nieustanna konieczność adaptacji może w dłuższej perspektywie prowadzić do wypalenia zawodowego, zaburzeń lękowych, a nawet depresji. Dlatego ważne jest, aby zarówno dzieci, jak i dorośli, byli akceptowani takimi, jakimi są, i nie byli zmuszani do dostosowywania się do niektórych standardów społecznych – kontynuuje Jekaterina.
Dlatego tak ważna jest diagnoza. Nie jako etykieta, ale jako klucz do zrozumienia. Pozwala poznać siebie, zrozumieć swoje mocne i słabe strony, a także – co najważniejsze – zrozumieć, że nie ma w tym nic złego.
– Autyzm nie jest problemem – problemem jest środowisko, które nie akceptuje różnorodności. I to właśnie my możemy to zmienić – rozmawiając, słuchając, ale przede wszystkim słysząc tych, którzy doświadczają wyzwań związanych ze spektrum. Bądźmy obok, nie po to, by poprawiać, ale po to, by wspierać – apeluje specjalistka.
Na całym świecie kwiecień to miesiąc świadomości i akceptacji autyzmu. Od 2 kwietnia 2025 roku Światowy Dzień Świadomości Autyzmu został oficjalnie wpisany na listę litewskich Dni Pamięci.
